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Le CNS, acteur et témoin de 25 ans de lutte contre le VIH/sida

Vendredi, 16 Mai 2014
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A l’occasion de ses 25 ans, le Conseil National du Sida (CNS) organisait le 11 avril dernier un colloque intitulé « Droits des personnes et enjeux sanitaires : réponses politiques à une épidémie en évolution ». L’occasion de revenir sur l’histoire et les enjeux de la lutte contre le sida, les défis encore posés aujourd’hui par l’épidémie, et de rappeler que nous n’en avons pas terminé avec le VIH.

 

Evoquant le contexte dans lequel a été créé le CNS, en 1989, Françoise Héritier, anthropologue et première présidente du Conseil, a rappelé que « le mot « sida » lui-même avait une valeur contaminante. C’était le temps de la grande peur ». L’arrivée de cette nouvelle maladie infectieuse activait de fait des représentations mentales archaïques ; les liquides qui transmettaient le virus, symboles de vie, devenaient symboles de mort. La tentation était grande de vouloir désigner des responsables, des coupables, d’autant que l’épidémie touchait alors essentiellement des minorités, parmi lesquelles les homosexuels et les injecteurs de drogues (1). Créé par l’Etat en tant qu’organe consultatif indépendant, le CNS reçoit pour mission d’émettre des avis et des recommandations sur les questions posées par le VIH/sida à la société. «  Il s’agissait de prendre en charge les émotions individuelles et collectives et non seulement les faits », note Françoise Héritier.

 

Défendre les libertés individuelles

Danièle Lochak, professeure de droit à l’université Paris Ouest, et membre du Conseil  à sa création, se souvient : « On craignait les dérives, la stigmatisation sociale, les atteintes aux libertés individuelles ». Agitant l’épouvantail d’un risque d’épidémie généralisée, le Front National réclamait alors l’institution du dépistage obligatoire. Jean-Marie Le Pen avait déjà plaidé en 1986 pour la création de « sidatoriums », où seraient isolées les personnes séropositives, que le FN appelait les « sidaïques ». Bien que l’idée du dépistage obligatoire trouve un écho favorable dans l’opinion publique, le gouvernement choisit en 1989 de suivre l’avis du CNS, qui s’est prononcé pour une démarche volontaire du dépistage. Par la suite, l’arrivée des trithérapies et la banalisation de la maladie ont favorisé l’acceptation de la maladie, sans pour autant faire disparaitre les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH.

Autre décision à l’actif du CNS : en 1993, suite à un avis du Conseil, il est décidé de rattacher la médecine pénitentiaire au Ministère de la santé et non plus au Ministère de l’Intérieur, afin notamment de préserver la confidentialité autour du statut sérologique des personnes incarcérées ; le résultat du dépistage était jusqu’à cette date inséré dans un dossier médical consultable par tous.

Il a été rappelé que cette mise en place d’une politique publique en matière d’épidémiologie fut initiée par Michèle Barzach, ministre de la santé entre 1986 et 1988. Elle obtint en 1986 la promulgation d’une loi permettant la publicité pour les préservatifs, alors interdite, et la mise en place de seringues en vente libre en 1987, l’épidémie faisant des ravages chez les injecteurs de drogues (2). Le rôle des associations de lutte contre le sida, actives bien avant la création du CNS, a par ailleurs été plusieurs fois souligné au cours du colloque.

 

 

De la démocratie sanitaire…

« L’épidémie du VIH/sida a entraîné une rupture dans le champ médical. La toute-puissance de la médecine a vacillé » a souligné François Bourdillon, actuel vice-président du CNS. Le monde médical était alors organisé sur le curatif, mais en l’absence de traitements contre le VIH, la prévention, oubliée, est revenue au premier plan. Et la relation soignant/soigné a été profondément transformée. Alors qu’un dépistage positif équivaut, dans les premiers temps de l’épidémie, à un diagnostic de mort à plus ou moins long terme, les patients refusent que les médecins soient les seuls dépositaires du savoir. Un savoir qu’ils vont contribuer à construire , à vulgariser et à diffuser à l’attention des autres malades, avec l’aide des associations de lutte contre le sida. Emergent les notions d’éducation thérapeutique (3) et de patient expert, qui déboucheront sur un nouveau concept : la démocratie sanitaire. Les patients ne sont plus passifs mais acteurs de leur santé, dans un dialogue de partenaires égaux avec les médecins.

 

… à l’activisme thérapeutique.

La lutte contre le sida s’est également distinguée des autres maladies par l’activisme thérapeutique, c’est-à-dire le refus de laisser non seulement les médecins, mais aussi les chercheurs et laboratoires pharmaceutiques être les seuls décisionnaires. « Au sud comme au Nord, les militants ont contribué à une politisation de la maladie et de sa prise en charge », a rappelé Gaëlle Krikorian, sociologue et ancienne responsable de la commission Nord/Sud d’Act-Up Paris. Avec l’arrivée des traitements, à partir de 1996, apparaît la question de la propriété intellectuelle. Ces médicaments sont trop chers pour de nombreux pays du Sud, les monopoles étant farouchement défendus par les laboratoires, alors que la concurrence entre producteurs de génériques permettrait de faire baisser les prix. A la fin des années 90, les activistes séropositifs, avec les associations de lutte contre le sida et des ONG comme MSF se battent contre la propriété intellectuelle et pour le droit aux soins. Les militants s’aventurent ainsi dans le domaine juridique.

En 2001 un pas est franchi, avec la signature de la Déclaration de Doa, par laquelle les gouvernements s’engagent à faire passer l’accès à des médicaments abordables avant les droits de propriété intellectuelle. Un accès aujourd’hui malheureusement remis en cause par la baisse des financements internationaux.

 

Contexte actuel

Michel Kazatchkine, envoyé spécial du Secrétaire général des Nations Unies pour le sida en Europe orientale et en Asie centrale, a expliqué que le contexte actuel est très différent : « Nous ne sommes plus dans un monde où il y a d’un côté les pays du G7 et de l’autre les pays pauvres, mais dans un monde multipolaire, où la régionalisation prime et dans lequel on a moins d’appétit pour les grandes initiatives ».

On observe de facto aujourd’hui un investissement moins important dans la lutte contre le sida, voire une inertie, liée notamment à la crise financière. La santé est davantage devenue un bien commercial, elle figure en premier lieu sur l’agenda économique et se dilue dans les grandes crises, économiques, alimentaires, de l’énergie et de l’eau. Or l’épidémie du VIH/sida est très sensible aux variations des financements.

Certes, entre 2002 et 2012, on observe dans le monde une baisse de 30% des nouvelles infections et des décès. Mais si l’on peut se féliciter de ces succès, Michel Kazatchkine rappelle qu’il reste beaucoup à faire. Le sida augmente aujourd’hui au sein de populations marginalisées. En Europe de l’Est, on assiste à une forte augmentation des nouvelles infections et les populations les plus vulnérables ne peuvent accéder aux soins, notamment les Usagers de drogues (UD). Par ailleurs, la succession de lois homophobes et répressives dans cette même Europe de l’Est, mais aussi en Afrique ou en  Inde, entravent la lutte contre le sida.

 

Rester mobilisés

Patrick Yéni, président du CNS, a conclu le colloque en rappelant qu’en dépit des progrès accomplis, de la mise à disposition d’ARV efficaces, et malgré les emballements médiatiques annonçant régulièrement une pandémie sous contrôle, voire sa fin, nous sommes loin d’en avoir terminé avec le VIH et devons rester vigilants. En France, 30 000 personnes ne savent pas qu’elles vivent avec le virus, une ignorance qui est à l’origine de la majorité des transmissions, et l’incidence annuelle du VIH chez les HSH continue d’augmenter.

Les traitements ont transformé l’infection à VIH en une maladie chronique, ce qui a conduit à une banalisation du sida qui s’accompagne aussi de moins de solidarité envers les personnes touchées par le virus. Quant au militantisme, au réseau associatif, en l’absence de soutiens financiers, ils se meurent.

 

M.Collet

 

 

 

 

(1) Dans les premiers temps de l’épidémie certains parlaient de la « maladie des 4H » : homosexuels, héroïnomanes, hémophiles et haïtiens.  

 

(2) Elle a également contribué à la mise en place des Centres de Dépistage Anonymes et Gratuits (CDAG).  

 

(3) Selon l’OMS, « L’éducation thérapeutique des patients vise à les aider à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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